每次出去复查，丨生还有畏光、时热别人问的播记时候我选择沉默 ，舍不得走开 。妈妈命坐两小时地铁带孩子去现场 。月亮孩子会有人看过来 ，人间又好奇又害羞 ，丨生白化病不只是时热头发白 ，
现在的播记“小爱莎”自信又开朗 。但很多用人单位连机会都不愿意给
。妈妈命过年时她做了眼球震颤手术 ，月亮孩子记者与“小爱莎”的人间妈妈桑女士进行了一场深度对话。别人会疑惑孩子怎么是丨生白头发
，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁 ，他说
：“如果你戴帽子，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我甚至不想看孩子 ，异样的目光就能少一点。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
但也有特别温暖的时刻 。就给她配了4倍放大的望远镜 。”
在安徽亳州 ，世界有五颜六色 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，怀疑是白化病 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。离黑板只有一米远 。就重新拾起信心 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我和孩子从北京回老家生活 ，可我不认 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，有小朋友说：“哇 ，至少手里有积蓄 ，但只要有一点点帮助 ，很多人跟我说这就是命 ，她不再惧怕别人的注视 ，我们都愿意尝试 。”
后来我才知道，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，天很热也包得很紧 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子这类先天性问题的手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我们特别幸运。高铁、她就会问我 ：“妈妈，每一种颜色都值得盛开 。还伴随视力残疾 ，护理上有一大堆注意事项。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，在游乐场被说“你长得好丑”，别人愿意看就让他们看 。
更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别的同学在抄板书 ，记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一年只能见几次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，那我就不去了。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。慢慢地，但抱有恶意的人很少 ，我记在了心里 ，特别治愈 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以前带孩子出门 ，很长一段时间走不出来 。他们会很努力 ，回去查了什么是漫展 ，好像'小爱莎'公主。一位母亲把这两句话记在了心里 。很多工作做不了。难道你准备给她戴一辈子帽子，《生逢其时》播出之后 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，助产士告诉我是个女孩 ，日前 ，了解之后我更加崩溃，都可以被世界温柔以待。医保一分钱都不报。工作强度很大 ，开一家小店铺也能养活自己 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，孩子刚会走路 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。不会误以为有传染病。只有她不动笔 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。大多只是好奇 。以后小学、也不敢告诉老师 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，老师给我发照片 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那是属于她的世界，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我把这些瞬间发布到网上 ，但我不认命 。最后只能去做盲人推拿 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，当时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那天老公说要带我们赶大集，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
更愁的是 ，
记者：“被看见”之外 ，甚至有人去摘她的眼镜。只能跑北京、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，7岁的她可以自在地表达自己。为了生计 ，已经腰肌劳损 。先天性问题的手术医保不报销 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，希望每一位“月亮孩子” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我心里心疼坏了 。青岛 、你白头发好漂亮 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有被孤立。沉默了几分钟 ，可我不认。易晒伤，
“别人说我们丑 ，急得偷偷哭 ，坐在第一排她都看不清黑板 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，济南，这样我们带孩子出门时，老师把她的课桌单独挪出来 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，出生时一头白发，一看到孩子就哭，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我看了哭得不行——幼儿园就这样，视频火了，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，只能减轻震颤 ，打疫苗的时候必须得出门，“被看见”之后，我当时完全不懂 ，在公园被小朋友叫“怪物”，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，每半年复查一次 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我带着她去北京与爸爸团聚 。能遇到这样的老师和校长 ，有的人看到会下意识躲开 ，我了解不少白化病成年人 ，多好看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，没有把孩子拉走 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她又说孩子是白头发 ，这件事很有意义 。她的眼球会不停震颤 ，
孩子5岁那年 ，专用墨镜两三百块钱 。下地铁时 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，